Malgré la prise régulière de mes médicaments, mes douleurs persistent?
Une femme de 52 ans
Maladie Ehlers-Danlos douleur persistante malgré mon traitement pharmacologique complexe
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Naji-tom Samaha · il y a 2 ans
Bonjour, merci pour votre question!
Serait-il possible de savoir quels traitements vous prenez présentement, et lesquels vous avez essayé (sans succès) pour la douleur?
Merci
Une femme de 52 ans · il y a 2 ans
Oui je n'ai pas fourni ces informations car je ne pensais pas que quelqu'un voudrait s'attaquer à mon cas.
MÉDICATION RÉGULIÈRE:
AM = 7h00 PM = 22h00
DULOXETINE 120mg HS
CYCLOBENZAPRINE 10mg HS
PREGABALIN 50mg HS
METADOL: 10mg AM et 10mg HS régulièrement + 5 à 20mg PRN (habituellement 5mg vers 14h00)(max 40mg DIE dose très rarement prise car trop d'effets secondaires cognitifs négatifs par exemple perte de concentration, perte de mémoire, perte d'acuité intellectuelle, somnolence)
MODAFINIL 200mg AM (+ 200mg PRN vers 12h00 que je ne prends jamais)
ARIPIPRAZOLE 2mg AM
ESCITALOPRAM 20mg HS
CONCERTA 72mg AM
RITALIN 10mg AM (+ 10mg PRN vers 14h00 que je prends très peu souvent lorsque je suis à la maison, régulièrement si je travail (je suis à la maison depuis avril 2019 je commence un nouvel emploi en Janvier prochain))
D-TABS 10 000U le dimanche
VITAMINE B12 LA 1200mcg AM
PANTOPRAZOLE 40mg BID AM et HS
LOLO 1 co DIE comprimés bleus seulement
NAPROXEN EC 500mg DIE PRN 1 à 2 fois par semaine pour maux de tête
GRAVOL 100mg DIE à BID PRN pour nausées à cause des maux de tête 2 à 3 fois par semaine (prise BID très très rare)
ATIVAN 0,5mg 1 co PRN pour crise d'anxiété max 1 fois par mois
MÉDICATION DÉJÀ TENTÉE:
METHOTRIMEPRAZINE 2mg pour insomnie cessé car bcp trop de somnolence le lendemain même si prise de 1/4 de co.
AMITRYPTILINE 40mg HS: cessé car bcp de somnolence et risque syndrôme 5-HT
CYCLOBENZAPRINE 10mg AM et 40mg HS: diminué à cause du risque de syndrôme 5-HT
DEMEROL 50mg 1 à 2 cos DIE à BID cessé à cause des risques cardiaques et dose inefficace ( je n'osais pas en prendre régulièrement)
ÉPIVAL à faible dose cessé à cause de douleurs gastriques très sévères
TYLENOL: Inefficace à dose maximale régulière (4g)
ALLERGIES MÉDICAMENTEUSES:
IODE
NARCOTIQUES NATURELS ET SEMI-SYNTHÉTIQUES
CIPROFLOXACINE
Je consomme de l'alcool (vin rouge, de mauvaise qualité pour ne pas y prendre goût!)de 0 à 5 jours par semaine pour mes maux de tête (recommandation du Dr [...] pour éviter de prendre une METADOL de plus!( 30ml vers 21h00)). Je ne consomme pas d'alcool dans d'autres situations (je n'aime pas l'alcool).
Je ne consomme aucune drogue: ni canabis ni autre.
Je ne fume pas.
Obésité importante mais pas encore morbide!
Naji-tom Samaha · il y a 2 ans
Merci pour le retour!
Le soulagement de la douleur pour cette condition est, vous l'aurez deviné, assez complexe. Par contre, en premier lieu, ce sont les mesures non pharmacologiques qui doivent être mises de l'avant, telles que la physiothérapie: ceci aidera non seulement à prévenir le déconditionnement et contrer le surpoids, mais vise à soulager la douleur et mieux vous outiller pour la tolérer et demeurer fonctionnelle pour vos activités de la vie quotidienne. Il faudra cependant effectuer les exercices que votre physio vous donne de façon assidue.
Il faut aussi garder en tête qu'il est peu probable, voire impossible, que votre douleur passe à 0/10. Les attentes quant à vos traitements doivent prendre cela en compte. L'objectif primaire du soulagement de la douleur est une combinaison d'une diminution de votre score de douleur mais surtout la conservation de votre niveau de fonction.
Je ne peux m'aventurer trop en profondeur quant à votre traitement pharmacologique, cependant une rotation d'opioïdes pourrait être bénéfique, surtout si vous avez eu des effets indésirables avec la méthadone. D'autres analgésiques opioïdes synthétiques existent comme le buprénorphine, qui est disponible en comprimés et en timbres transdermiques, entre autres.
Pour le prégabalin, je ne sais pas si cela a été tenté, mais la dose que vous prenez semble un peu faible.
Pour ce qui est de l'alcool, je n'avais jamais lu ou entendu parler de sa consommation pour les maux de tête... Je ne sais pas si je vous encouragerais à en consommer, par conséquent...
Finalement, je pense qu'il serait pertinent de prendre RV avec votre pharmacien.ne pour discuter de vos options plus en profondeur que ce qui est possible ici. Je vous suggère de prendre RV pour qu'il/elle puisse se libérer le temps de réviser avec vous vos médicaments, quitte à suggérer des changements à votre prescripteur.
En espérant vous avoir été utile, je demeure disponible si vous avez d'autres questions!
Tom Samaha, pharmacien
Une femme de 52 ans · il y a 2 ans
Merci beaucoup pour votre réponse et votre temps. C'est grandement apprécié.
J'ai déjà parlé avec ma pharmacienne et comme moi-même elle se sent dépassé par ma situation. [...].
En posant ma question ici, j'espérais avoir l'aide d'un(e) collègue spécialisé(e) dans le traitement de la douleur. Il est possible que vous n'ayez pas encore de personne avec ce profil d'expériences particulier.
Merci beaucoup à vous encore une fois et je vous souhaite une année 2022 en santé, pleine de joies et de d'amour!
Naji-tom Samaha · il y a 2 ans
Merci pour votre retour!
Je viens de terminer une maîtrise en sciences pharmaceutiques portant sur le soulagement de la douleur. Bien que je ne puisse pas me présenter comme expert, je pense bien être assez proche.
Ce étant écrit je suis profondément désolé pour la situation dans laquelle vous êtes. Malheureusement les délais pour des cliniques spécialisées en douleur sont encore très longs :(
Cordialement
Tom Samaha, pharmacien
Une femme de 52 ans · il y a 2 ans
Merci pour la précision concernant votre pratique professionnelle et je vous félicite pour cet engagement envers les personnes souffrants de douleurs chroniques!
En ce qui concerne le Lyrica je prenais une dose plus élevée avant (150mg HS) mais j'avais beaucoup trop de somnolence diurne secondaire. Seule la dose de 50mg HS me permet de fonctionner le jour.
Je suis déjà suivi par la clinique de la douleur de l'hôpital Général de Montréal à la clinique [...]. Ce sont les Dr [...] anesthésiologue (spécialiste de la fibromyalgie et de la méthodologie et de la méthadone) et le Dr [...] psychiatre (spécialisé en pharmacothérapie psychiatrique et de la douleur) qui me suivent depuis plus de 6 ans maintenant. Mais Dr [...] m'a dit à mes derniers RDV qu'il ne croyait pas en la maladie d'Ehlers-Danlos. Donc je cherche de l'aide ailleurs!
Je sais que la douleur 0 est impossible à atteindre depuis que j'ai 15 ans environ. Même sans diagnostique j'avais déjà compris que mon problème est chronique.
Pour ce qui est des traitements alternatifs dont la physiothérapie, je suis en attente de service du centre de réadaptation de Gatineau. Je n'ai plus de revenus ni d'assurances pour les services privés.
J'espère un jour (d'ici 3 ans 1/2) être capable de reprendre la pratique de la pharmacie. Cette profession me tient vraiment à coeur.
Merci encore pour votre aide.
Et bonne année
P.S. vous n'avez plus besoin de me répondre à moins d'avoir d'autres informations à me donner!
Une femme de 52 ans · il y a 2 ans
Comment puis-je devenir votre patiente même si je suis de Gatineau?
Naji-tom Samaha · il y a 2 ans
Je suis désolé pour ce gros délai de réponse! Je n'avais pas remarqué la notification :(
J'ai quitté la pratique communautaire, mais il me fera le plus grand plaisir de vous aider si jamais il y a quoique ce soit.
Cordialement
Tom
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